閱讀提示|溫縣溫泉鎮覺世頭村4歲兒童鄭宇軒身患罕見的戈謝病,每月需兩支“思而贊”維持生命,藥費5萬元。這對於鄭家來說,即使傾家蕩產也難以支付。小宇軒的家人希望,戈謝病能納入醫保。
  □記者郭長秀通訊員 許宏偉文圖
  四歲男孩兒患上罕見戈謝病
  4月7日,記者來到溫縣溫泉鎮覺世頭村,在鄭家門口碰上了鄭宇軒的母親李榮,自行車上坐著宇軒。小宇軒扮個鬼臉,很活躍。李榮急忙將宇軒抱起來責怪道:“別亂跑,小心摔著。”她說:“這個病就怕摔著,摔破了脾臟,兒子就沒命了。”從小宇軒得了戈謝病後,李榮便什麼活兒也不幹了,和兒子寸步不離,生怕有個閃失。
  鄭宇軒2010年出生,2013年3月,他經常流鼻血,且肚子腫脹,血筋凸起。這嚇壞了小宇軒的父母,他們立即帶著兒子前往縣醫院檢查,但始終沒查到病因。於是,他們又帶著小宇軒去北京,一家醫院懷疑小宇軒得了戈謝病,建議他們到上海確診。經上海交通大學醫學院附屬新華醫院化驗骨髓,確診為戈謝病。
  李榮撩開小宇軒的衣服,只見孩子的小肚子滾圓,肚皮佈滿血筋。“你看,這些日子孩子的肚子又大了一圈,肚大是因為脾大,脾越大,脾表層就越薄,很容易破裂,怕振動、怕摔倒。”
  一年60萬元的醫葯費難壞全家人
  戈謝病很罕見,目前世界上沒有治愈技術,只能靠藥物控制延續生命。但能夠控制戈謝病的藥物“思而贊”為進口藥,價格極其昂貴,一支需2.5萬元。
  在鄭家無計可施時,遠在上海工作的宇軒舅舅李紀偉給了他們一絲安慰:“小外甥得了怪病,我不能不救,哪怕多活一天,我都要盡所有努力。”
  李紀偉坦言,戈謝病患者靠家庭救治幾乎沒有可能,只有依靠政府和社會救助,只有納入醫保,才能拯救戈謝病人群。但目前我省還沒有將戈謝病納入醫保範疇。
  李紀偉和姐姐、姐夫多次跑溫縣衛生局請求醫療救助,該局新農合辦公室李主任將小宇軒的情況上報省衛生廳。去年11月,經省衛生廳口頭同意,溫縣衛生局決定對小宇軒實行醫療救助。從2014年開始,小宇軒可享受新農合報銷醫葯費85%,藥費每年最高報銷上限為20萬元。為了幫助鄭家,溫縣民政局將小宇軒和其母親納入低保對象,給予每人每月100元。
  李紀偉算了一筆賬:小宇軒一年需60萬元藥費,溫縣新農合解決了20萬元,自籌20萬元,還有20萬元缺口,仍然無法使小宇軒得到完全救治。再說鄭家也難以支付每年20萬元的藥費。他想到了中華慈善總會。
  李紀偉說:“中華慈善總會和美國健贊公司合作曾為戈謝病患者捐獻10年‘思而贊’,每年4個月用量,全國約有10人得到了捐助。”但這項捐助活動終止了。
  無奈,李紀偉到“思而贊”生產廠家美國健贊公司在上海開設的辦事處尋求救助,但該辦事處救助只針對戈謝病納入醫保的地區,不針對個人。
  據李紀偉掌握的信息,寧夏、青島已將戈謝病納入醫保。於是,他給省衛生廳寫了信,懇求將戈謝病納入醫保。據他說已引起省衛生廳高度重視,同時,溫縣報社等當地新聞媒體也向社會呼籲救助小宇軒。
  新聞鏈接
  戈謝病是一種由基因病變引發的遺傳病,人體內缺酶,引起脾肝腫大、出血、貧血、骨骼病變等。
  戈謝病患者俗稱“玻璃人”,是指戈謝病患者摔一跤就可能死亡,目前世界上還沒有治愈技術,只能靠藥物控制延續生命。我國戈謝病患者近300例,我省有10餘例,焦作市溫縣占1例。  (原標題:溫縣“小玻璃人”盼望大家伸援手)
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戴安娜

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