戴安娜

　　閱讀提示|溫縣溫泉鎮覺世頭村4歲兒童鄭宇軒身患罕見的戈謝病，每月需兩支“思而贊”維持生命，藥費5萬元。這對於鄭家來說，即使傾家蕩產也難以支付。小宇軒的家人希望，戈謝病能納入醫保。
　　□記者郭長秀通訊員 許宏偉文圖
　　四歲男孩兒患上罕見戈謝病
　　4月7日，記者來到溫縣溫泉鎮覺世頭村，在鄭家門口碰上了鄭宇軒的母親李榮，自行車上坐著宇軒。小宇軒扮個鬼臉，很活躍。李榮急忙將宇軒抱起來責怪道：“別亂跑，小心摔著。”她說：“這個病就怕摔著，摔破了脾臟，兒子就沒命了。”從小宇軒得了戈謝病後，李榮便什麼活兒也不幹了，和兒子寸步不離，生怕有個閃失。
　　鄭宇軒2010年出生，2013年3月，他經常流鼻血，且肚子腫脹，血筋凸起。這嚇壞了小宇軒的父母，他們立即帶著兒子前往縣醫院檢查，但始終沒查到病因。於是，他們又帶著小宇軒去北京，一家醫院懷疑小宇軒得了戈謝病，建議他們到上海確診。經上海交通大學醫學院附屬新華醫院化驗骨髓，確診為戈謝病。
　　李榮撩開小宇軒的衣服，只見孩子的小肚子滾圓，肚皮佈滿血筋。“你看，這些日子孩子的肚子又大了一圈，肚大是因為脾大，脾越大，脾表層就越薄，很容易破裂，怕振動、怕摔倒。”
　　一年60萬元的醫葯費難壞全家人
　　戈謝病很罕見，目前世界上沒有治愈技術，只能靠藥物控制延續生命。但能夠控制戈謝病的藥物“思而贊”為進口藥，價格極其昂貴，一支需2.5萬元。
　　在鄭家無計可施時，遠在上海工作的宇軒舅舅李紀偉給了他們一絲安慰：“小外甥得了怪病，我不能不救，哪怕多活一天，我都要盡所有努力。”
　　李紀偉坦言，戈謝病患者靠家庭救治幾乎沒有可能，只有依靠政府和社會救助，只有納入醫保，才能拯救戈謝病人群。但目前我省還沒有將戈謝病納入醫保範疇。
　　李紀偉和姐姐、姐夫多次跑溫縣衛生局請求醫療救助，該局新農合辦公室李主任將小宇軒的情況上報省衛生廳。去年11月，經省衛生廳口頭同意，溫縣衛生局決定對小宇軒實行醫療救助。從2014年開始，小宇軒可享受新農合報銷醫葯費85%，藥費每年最高報銷上限為20萬元。為了幫助鄭家，溫縣民政局將小宇軒和其母親納入低保對象，給予每人每月100元。
　　李紀偉算了一筆賬：小宇軒一年需60萬元藥費，溫縣新農合解決了20萬元，自籌20萬元，還有20萬元缺口，仍然無法使小宇軒得到完全救治。再說鄭家也難以支付每年20萬元的藥費。他想到了中華慈善總會。
　　李紀偉說：“中華慈善總會和美國健贊公司合作曾為戈謝病患者捐獻10年‘思而贊’，每年4個月用量，全國約有10人得到了捐助。”但這項捐助活動終止了。
　　無奈，李紀偉到“思而贊”生產廠家美國健贊公司在上海開設的辦事處尋求救助，但該辦事處救助只針對戈謝病納入醫保的地區，不針對個人。
　　據李紀偉掌握的信息，寧夏、青島已將戈謝病納入醫保。於是，他給省衛生廳寫了信，懇求將戈謝病納入醫保。據他說已引起省衛生廳高度重視，同時，溫縣報社等當地新聞媒體也向社會呼籲救助小宇軒。
　　新聞鏈接
　　戈謝病是一種由基因病變引發的遺傳病，人體內缺酶，引起脾肝腫大、出血、貧血、骨骼病變等。
　　戈謝病患者俗稱“玻璃人”，是指戈謝病患者摔一跤就可能死亡，目前世界上還沒有治愈技術，只能靠藥物控制延續生命。我國戈謝病患者近300例，我省有10餘例，焦作市溫縣占1例。　　（原標題：溫縣“小玻璃人”盼望大家伸援手）